22.August 2024

…es wird Zeit…ich bin schon wieder seit 21/2 Wochen wieder in der Schule, naja nicht ganz…

2 Tage davon musste ich Pausieren, naja mein Bäuchlein hat mich einfach nicht zur Ruhe kommen lassen, aber wir haben es geschafft. Mama hat mich morgens richtig lange schlafen lassen, es gab lecker und leichtes Essen und ganz viel Ruhe!

In der Schule ist auch wieder bissel was los, gestern hatten wir Sportfest, das war wieder richtig cool…danach war ich natürlich ganz schön k.o.!

Ja, nun nochmal zu meinen Ferien. Meine Cousine war ne Woche da, wir haben zusammen unseren 98. Geburtstag gefeiert – puh ganz schön alt…ABER es war eine tolle Party und einen Tag später ging das Feiern bei und mit Opa weiter – 80 Jahre…wir sind aus dem ganzen Feiern gar nicht rausgekommen! Mit Mama habe ich immer wieder schöne Spaziergänge gemacht. Ben war in der letzten Woche im Trainingslager und ich hatte Mama und Papa so ganz für mich allein…Klasse!

Ja, nun ist wieder Schule, Ben trainiert weiter fleißig, die Saison startet bald…aber am Wochenende gab es für Ihn erstmal einen Rückschlag – Ausriss der palmaren Platte am rechten Zeigefinger… ja, mal wieder!!! 2 Wochen Ballpause, aber danach geht’s weiter!

Am Wochenende geht mein Buggy zum Umbau, na hoffentlich wird das was, aber wir haben da volles Vertrauen – ich berichte Euch wenn der Sitz wieder da ist und einsatzbereit da ist!

Einen Treppensteiger haben wir nun auch zuhause vor Ort ausgetestet und es funktioniert, es funktioniert sogar mit Rollstuhl, sodass Mama und Papa mich nicht umsetzen müssen und ich dann im Rollstuhl die Treppen hochkann. Nun müssen wir noch die Zusage der Krankenkasse abwarten, die hoffentlich ohne Probleme kommen wird und dann …

Für mich wird es die nächsten Wochen auch wieder hart, anstrengend und schweißtreibend…na ich bin ja mal gespannt mit wem ich diesmal Kämpfen muss…HIHIHI! Ab 2.September starte ich wieder mein Programm im Adeli Center – 2 Wochen Mädelszeit!!! Ich werde sicher berichten…

…so, nun Euch noch paar tolle Sommertage…

Ich freue mich auch weiterhin über Eure AMAZON Bestellungen über meinen AMAZON Button hier auf meiner linken SEITE!!!

10.Juli 2024

…Mensch, endlich komme ich mal wieder dazu! Ich bin gerade ganz schön erschrocken…! Wir sind ja nun schon in unserer 3, Ferienwoche, verrückt – im Urlaub waren wir auch schon!

Ich fang mal von vorn an! Die letzten Wochen in der Schule waren ganz schön. Landheimwoche, wir sind diesmal nicht in eine Jugendherberge gefahren, wir haben 2 Nächte in der Schule verbracht – das hat gefetzt…von der Schule aus haben wir einige Ausflüge gemacht – Schifffahrt auf den Senftenberger See, Radfahren im Großen Garten, Vorbereiten unseres Schulfestes.

Unser Schulfest war wieder super, tolles Wetter, jede Menge Action…!

Mein Zeugnis war wieder ganz gut, naja was soll ich sagen – ich kann mich halt benehmen ?und Spaß macht Schule auch, außer dieses zeitige Aufstehen!

Am 1. Ferientag ging es dann auch gleich los – auf nach Hamburg, in Hamburg haben wir einen tollen Tag auf der IRMA verbracht. IRMA, ist eine Rehamesse, auf der man verschiedene Hilfsmittel sich ansehen und ausprobieren kann. Mama und Papa suchen ja schon ne gewisse Zeit nach einen neuen, größeren Geländewagen für mich – dort konnten wir verschiedene probieren, aber keiner ist optimal – entweder zu breite oder zu kurze Sitzgelegenheiten, oder ich komme zu einfach an die Reifen, oder der Buggy ist zusammen geklappt total sperrig – ich glaube Mama und Papa müssen einen eigenen Bauen  … HAHAHA!!! Dann waren wir noch bei meinen Kangoo Anbieter – letztendlich bleiben wir bei meinen ALTEN! Wir lassen die Sitzschale vergrößern, neuer Stoff, neue Ablage – damit kommen wir erstmal am günstigsten – ein Neuer Buggy, egal welche Firma liegt bei 3000 -5000,00 €! Der Umbau wird bei ca.1000,00 € liegen!

Nächster Punkt auf unserer Liste war eine Transporthilfe, um leichter mit mir ins Dachgeschoss zu kommen – der Wohnungsmarkt, naja wir wechseln mal lieber das Thema…! Ja, Treppensteiger haben wir uns angeschaut, heute Nachmittag werden wir einen zuhause testen, puh ich bin gespannt, ob das was wird.

Die IRMA, war für uns recht erfolgreich und aufschlussreich!

Am Samstag ging es dann weiter in Richtung Ostsee, kurzentschlossen haben wir noch einen Abstecher nach Lübeck gemacht – war ganz schön da und das Marzipan mega lecker! Die Ostsee begrüßte uns mit Sonnenschein, naja wen Engel reisen…! Wir bezogen unsere Ferienwohnung und machten noch einen Abstecher zum Wasser, war ja nicht weit!

Am Sonntag erkundeten wir erst die Umgebung, am Nachmittag ging es dann noch nach Warnemünde! Die anderen Tage machten wir Ausflüge nach Meschendorf, drei Häuser und fünf Spitzbuben wohnen da, da mega idyllisch – Mama war dort vor ca.40 Jahren mal im Urlaub – das Haus steht noch und mit einer Nachbarin haben wir da auch gesprochen! Die Steilküste ist ganz schön in Mitleidenschaft geraden, aber immer noch toll! Rerick, Kühlingsborn, Karls Rövershagen – immer unterwegs, aber nur faul am Strand rumliegen ist halt nix! Am Freitag ging es dann wieder Heim – ein Regenguss, jagte den nächsten, ab Berlin wurde es besser, viel besser! Jetzt sind wir wieder zuhause, naja schon 1,5 Wochen! Papa ist wieder arbeiten und wir beschäftigen Mama…hier und da einen Ausflug.

Am Wochenende waren wir in der Heide unterwegs, toller Spaziergang und gestern haben wir uns mit meiner Cousine bei Karls in Döbeln getroffen! Ist toll geworden, viel Platz für mich und meinen Rolli! Heute muss ich mich erstmal ausruhen bis heute Nachmittag die Firma mit den Treppensteiger kommt!

So, das wars erstmal von mir – ach ja so geht es mir richtig gut! Ich wünsche Euch eine tolle Sommerzeit!

21. Mai 2024

Warum rennt die Zeit so? Ihr wartet sicher schon ne ganze Weile auf News, Sorry Mama hatte wenig Zeit und wenn Zeit keine wirkliche Lust – naja manchmal schwirren tausend andere Gedanken im Kopf herum und es kommt wenig Produktives dabei raus…!

So, mein Auto ist nun auch umgebaut und ich kann ganz bequem im Rolli transportiert werden – ich kann Euch sagen, es erleichtert schon massiv! Unsere Jugendweihe haben wir auch ganz entspannt gefeiert, tolle Geschenke bekommen und alle uns ganz schick gemacht – ach das mag ich ja schon ganz gern. Die Mädels aus Bens Klasse sahen auch alle schick aus mit Ihren Kleidern. Mein lieber Bruder stach mit seinem Anzug heraus, aber er ging sooo toll – ist ja auch meine 2. Hälfte!

Ja, die letzten Wochen waren wie gesagt viel los – Arzttermine, Feiern, Schule – ach Feiern, lieben Dank für die vielen Wünsche zu meinen/unseren Geburtstag – puh 15 Jahre schon, verrückt, oder? Gefeiert haben wir nicht wirklich, Ben ist gestern früh mit der Sachsenauswahl zu der DHB-Championship im Beachhandball nach Duisburg gefahren und muss heute und morgen noch sein Können unter Beweis stellen – naja, er ist ja eher Hallenspieler, aber ich hoffe das er trotzdem mit Spaß dabei ist. Ich hab mit Mama und Papa eine kleine Wanderung zur Bastei gemacht – schön wars und zur Belohnung gabs lecker Torte.

Ja, nun haben wir noch gut 4 Wochen Schule und dann ist das 8. Schuljahr Geschichte und wir haben Sommerferien. Einen Plan, nee den gibt’s dieses Jahr noch nicht! Das Einzige, was Mama grad plant, ist eine Reise in die Slowakei – Ich darf nochmal eine Reha im Adeli machen, Yippie!!! Ich muss sagen, die Zeit im Adeli hat mir gutgetan und ich habe Kognitiv und auch körperlich den ein oder anderen kleinen Schritt nach vorn gemacht…!

So, nun muss ich mich noch bissel ausruhen - später hab ich noch Physio und das ist auch immer ganz schön anstrengend.

1.April 2024

…Ihr Lieben, Mensch bei uns war die letzten Wochen Land unter, naja zu mindestens lief es nicht so richtig in geordneten Bahnen. Am 1.März hat Mama sich Ihr Metall aus dem Hanfgelenk entfernen lassen, pünktlich dazu war ich Krank… Seit 4. März war Papa dann Mamas Pflegeazubi, hihihi…! Naja eigentlich ging es Papa auch nicht wirklich gut, Nackenschmerzen und kribbeln in den Fingern, zig Blockaden. Mir ging es wieder besser, zum Glück! Am 12. März musste ich zur Zahn OP – 3Stunden wurde ich gequält, auch die Tage danach ging es mir so lala! Mein lieber Bruder hat zu allem die Fieberhexe eingeschleppt und flach gelegen. Zum Glück konnte ich Montag dann wieder in die Schule. So nach und nach hat es uns alle erwischt. Papa ist zwischenzeitlich vom Arzt zum MRT, zum Arzt…Bandscheibenvorwölbung im Halswirbelbereich – na schönen Tag! Die Woche vor Ostern durfte ich mit Fieberhexe und Schleimeule zu Hause verbringen – pünktlich zu Ostern ging es uns besser und der ein oder andere Spaziergang waren drin.

Ja und zwischendurch habe ich endlich meinen Neuen bekommen! Endlich ist mein neues Auto da, Dank einiger Stiftungen besitze ich jetzt einen Hyundai Staria – der muss jetzt am 8. April noch zum Umbauer und dann, dann kann ich endlich im Rolli transportiert werden. Wir sind so glücklich und Dankbar über die großartige Hilfe und Unterstützung.

Wer denkt das es nun ruhiger wird, mh weit gefehlt… Geburtstag, Jugendweihe, Geburtstag, nebenbei Schule und Handball! Zum Glück wird’s nicht langweilig, wir müssen jetzt nur alle Gesund werden und bleiben!

Am Wochenende hat Mama einen neuen Antrag fürne Reha in der Slowakei abgegeben – na da bin ich ja gespannt ob ich dieses Jahr nochmal in die Slowakei reisen darf – ich würde mich freuen. Ich merke, dass mir das Sitzen leichter fehlt, ich manche Dinge besser verstehe…Kleinigkeiten, aber…!

So, jetzt hoffe ich, dass Mama nicht wieder so lange braucht … Ihr Lieben Ihr dürft gerne auch weiterhin meinen AMAZON Button benutzen, das läuft weiter!

11.Februar 2024

…eine Woche bin ich nun schon in der Slowakei, ja da staunt Ihr! Nach einer chaotischen letzten Januarwoche ist nun ruhe eingetreten. Wir sind letzten Sonntag erst von zuhause nach Berlin gefahren, um von da nach Wien zu fliegen – ja von Dresden geht es auch, aber mit Zwischenstopp in Frankfurt oder München, aber leider nicht für meinen Rolli, der ist für die Cityliner von Lufthansa zu Groß – das hat Mama ganz viel Zeit und viele Nerven gekostet – letztendlich haben wir das doppelte an Ticketkosten hinlegen müssen – die Lufthansa hat sich nicht bei uns gemeldet und das Problem uns mitgeteilt, wir haben es durch Zufall selbst gesehen  - nun ja, wir sind hier! Der Flug, auch wenn nur ne Stunde war anstrengend, auf meinen Rolli haben wir wieder ewig gewartet, Mama war aber ganz tapfer!!! Mit dem Taxi ging es dann durch die Dunkelheit ins Adelicenter!

Meine ersten Nächte waren sehr durchwachsen, ich habe ewig gebraucht, obwohl ich müde war, zum Einschlafen! Ich fange morgens schon 7:40 Uhr an mit meiner Arbeit und bin je nachdem zwischen 12 und 14:00 Uhr fertig! Und Ja fertig, so richtig k.o., sodass ich sogar am Nachmittag ne Runde schlafen muss!

Heute nun ist endlich ein freier Tag, das Wetter heute ist zum im Bett bleiben, ausruhen und krafttanken – nur zum Essen erheben wir uns aus der Kiste – muss och sein! Gestern Nachmittag haben wir noch einen tollen Ausflug auf die Kurinsel gemacht – das Wetter war perfekt und es hat jede Menge Spaß gemacht!

So, morgen 7:40 Uhr geht’s weiter, noch 6 Tage und Samstag geht’s wieder nach Hause! Ich freue mich auf meine Jungs!!!

22.Dezember 2023

…oh man, warum ist schon wieder Weihnachten? … gefühlt hatten wir doch gerade erst Herbstferien.

Ja, ich hab mich echt lange nicht gemeldet, aber bei uns war es auch nicht langweilig. Ich war zwischendurch mal ne Woche zuhause, weil wir einen Engpass in der Klasse hatten und zum Glück ist da Mama da – naja Mama hatte es auch mal bissel über ne Woche ausgenockt, ja so richtig, aber mit viel liebevoller Pflege meinerseits ist nun alles wieder gut! Ben durfte nach seinen Fingercrash wieder trainieren und spielen, aber auch Ihm hatte eine ole Bronchitis heimgesucht, also wieder Pause – nach seiner Erkrankung war er Montag zum Training und anschließend mit Mama in der Notaufnahme – Mittelfingerendgelenk gebrochen – wieder Pause, na hoffentlich gibt’s ne Besserung im neuen Jahr.

Zwischenzeitlich habe ich meine Zusage für eine Reise in die Slowakei bekommen – im Februar fahre ich mit Mama zur Adeli Therapie – na bin ich gespannt. Ich kenne es ja schon, war bereits 5x da, aber es ist auch schon verdammt lange her. Mama und Papa denken und hoffen, dass ich da jetzt doch nochmal paar kleine Schritte machen kann. Ja, nach meiner OP dieses Jahr in Barcelona habe ich schon das ein oder andere gezeigt was vorher nicht möglich war.

Ich greife nach oben und hole mir verschiedene Dinge…

Ich komme leider ins Sitzen und versuche allein zu sitzen…

Ich mache meine Füße nicht mehr so fest und komme leichter in meine Schuhe…

Ich bin meist ausgeglichener und ruhiger…ja, es gibt immer mal wieder Ausnahmen…

…so, ja und dann waren noch meine Zähne, das ist wieder ganz gut geworden, es muss zwar nochmal endgültig in einer OP gemacht werden, aber auch das werde ich hinter mich bringen…

Ja, da war noch was …mein neues Auto das Geld ist zusammen – Danke!!! Jetzt warten wir noch bis es endlich da ist, danach geht’s zum Umbauer – ja, da fehlt noch ein bissel was, aber wir sind guter Dinge!

…so, nun muss ich erstmal gesund werden! Ich hab gestern Besuch mitgebacht – Mama und Papa haben zwar nix dagegen wenn wir Freunde mit heim bringen, aber die Fieberhexe war nicht so willkommen – mh, jetzt muss ich Sie so kurz vor Weihnachten irgendwie wieder los werden, aber zu wem darf Sie kommen? 

Jetzt habe ich gerade noch eine tolle Überraschung bekommen, der Postbote hat mir ein Päckchen gebracht mit einer tollen Spieluhr – Danke lieber Bundesverband Kinderhospiz und deren Spender! Ich habe sie gleich in mein Herz geschlossen!!!

…auch ein Dank gilt all den AMAZON Einkäufern, welche meinen Button genutzt haben und dies auch weiterhin tun…

…Danke an alle die mich auf meinen Weg begleiten und mich Unterstützen…

…Danke, es ist großartig immer wieder zusehen, wie Ihr mich unterstützt, welche tollen Ideen für Aktionen Ihr habt…

Danke, jetzt muss ich Fit für den Mann mit dem hoffentlich großen Geschenkesack werden…

Euch wünsche ich ein entspanntes, gesundes und ertragreiches Weihnachtsfest…genießt die Zeit mit Euren Liebsten, lasst es Euch schmecken und Rutsch dann gut ins 2024!

Ich danke Euch von Herzen

Eure Nele und Familie

Montag, 11.September

...wir haben schon wieder mit der 4 Schulwoche begonnen, gut ich verlängere mal mein Wochenende - die Schnupfine ist zu Besuch und das will und kann ich keinen an tun. Meine letzten Wochen waren anstrengend, spannend, aber auch sehr schön! 

Schon kurz nach meiner Therapie habe ich wieder tolle Spenden erhalten, eine gut gefüllte Spendendose von der STAR Tankstelle, eine Spende von den Heidenauer Tagesmuttis, ... - wow, nach der Therapie ist vot der therapie - naja wir schaun mal... geplant ist vorerst noch keine Delphintherapie, aber wir wollen, nachdem unsere Reha so verkorkst und nicht förderlich war, das Thema Adeli oder AXIS in der Slowakei noch einmal angehen..., aber jetzt stehen ein neues Auto, Autoumbau und eine Wohnung im Vordergrund!

Achja mit 2 Tagesmuttis hab ich mich getroffen, Mensch hatte ich Spaß die kleinen Kids zu beobachten, es war so schön und harmonisch, kein Gezanke, Gestreite und keine Tränen - Mama und ich haben gestaunt! Also wenn Ihr auf der Suche seid, ...

Auto ist bestellt, Autoumbau ist zumindestens soweit geplant und Thema Wohnung, mega schwierig einen bezahlbaren, behindertengerechten und anständig aufgegliederten Wohnraum zu finden...nun gut, ansich haben wir ja eine mega tolle Wohnung, leider im Dachgeschoß - ein Lift und Balkon fehlt, aber so wohnen wir super!!!

Die letzten Wochen war ich auch immer mal in den Hallen unterwegs - Ben hat wieder angefangen mit Handball spielen und ich finde es super toll Ihn dabei zu begleiten. So, nun muss ich mich wieder ausruhen... achja ich war letzte Woche mal wieder in der Zeitung, ich häng ein Bild mal dran...und freue mich wenn Ihr meinen Weg weiter mit mir geht...

Samstag  15.Juli 2023

…fertsch, fix und fertsch… na das war nochmal ne Woche! Widerspruch schreiben, Fragebogen für eine Stiftung ausstellen – Ihr wisst ja, wir arbeiten an mehreren Baustellen aktuell! Fragebogen und Widerspruch war für mein neues Fahrzeug – ich hoffe ja, dass ich im neuen Jahr dann endlich ein NEUES bekomme – ein Hyundai Staria, der soll dann zeitnah auch mit Rampe versehen werden, aber bis dahin ist noch bissel! Opa`s und Omas Geburtstag feiern…und natürlich Koffer packen…!

Morgen geht es erstmal mit meiner lieber Family zu meinen geliebten tierischen Freunden…, aber wenn bloß dieser ewig lange Flug nicht wäre…auch das schaffen wir…Mama immer mit Ihrem Optimismus.

Hab ich Euch schon erzählt von meinen letzten Schultagen? Viel ist ja nicht mehr passiert, wir haben schöne Ausflüge gemacht, waren ganz viel in der Natur, dann habe ich noch meine neue, alte Klasse kennengelernt – die meisten Schüler kenne ich, nur die Lehrer und Betreuer sind neu – na da bin ich ja mal gespannt auf den Schulanfang! Meine „alte“ Klasse hab ich zum Abschied noch mit einen leckeren Kuchen überrascht, naja ein kleines Danke und damit Sie mich in Erinnerung behalten sollte schon drin sein – aber so`ne Wilde Hilde vergessen die eh nicht…hihihi…

Mit meinem und Bens Zeugnis waren Mama und Papa ganz zufrieden, besser geht immer, naja das kennen wir ja schon aus den letzten Jahren, noch haben wir ja ein bissel…!!!

So, aber nun den Rest noch verstauen und dann geht’s ab…ich meld mich dann die Tage von der Insel, …schaut dazu einfach bei meiner 6.Delphintherapie vorbei…ich freue mich…!

Gern dürft Ihr mal wieder einen Kommentar in meinem Gästebuch hinterlassen, auch darüber freue ich mich!

…aber nun erstmal Tausend Dank an alle:

…die mich Begleiten auf meinen doch recht steinigen Weg,

…die mich tatkräftig unterstützen,

…die mit Rat und Tat zur Seite stehen,

…die sich mit mir, mit uns freuen!

Danke schön, dass es Euch gibt…!!!

Samstag 1.Juli 2023

…oh man schon wieder nichts von mir hören lassen, ich kann mich nicht zerteilen - nein Quatsch! So, meine Rehazeit haben wir um eine Woche verkürzt, am liebsten wären wir schon nach paar Tagen Heim gefahren, aber da wir ja immer positiv denken – ja tatsächlich haben wir gedacht das sich mein Therapieplan von Tag zu Tag füllt, Mama hat es ja auch mehrmals angemahnt – aber nein, es hat sich nichts getan – mehr wie 3 Therapien, sprich 1,5 -2 Stunden Beschäftigung gab es für mich nicht. Zum Glück hat es Mama na einigen Tagen hinbekommen und ich musste nicht mehr in den Snozzelraum – mal ist ja ganz schön, aber täglich? Viel Spaß hat mir Logo gemacht, da konnte ich ganz viel probieren. Vojta und Petöe waren auch Klasse, aber ich kann Euch sagen zuhause und in der Schule ist es wieder viel besser!

Am 10.Juni ging es Heim, aber vorher haben wir uns mit unseren Jungs in Berlin getroffen, waren bei Karls und haben noch ne Runde durchs Outlet gedreht. Mensch fand ich es Klasse abends wieder in mein Bett zu gehen. Den Sonntag habe ich zum Ausruhen genutzt und so war ich Montag fit für die Schule – richtig Zeit zum Ankommen hatte ich nicht, es ging gleich zum Schulkonzert. Ihr seht der Alltag hatte mich rasch wieder und er mach wieder richtig viel Spaß, ich darf wieder zum Bewegungsbad, zum Reiten und mein lieber Feldenkrais Therapeut kommt auch wieder, einfach nur schön.

Gestern hatten Mama und Papa Ihren großen Tag, mh da waren wir alle lecker Abendessen. Ich hab ne ganze Pizza verdrückt - die war aber auch mega Lecker! Heute ging es dann bei uns ins Freibad - ach nix mit Baden, Ben hatte Vereinsfest und da musste ich doch mal vorbei schauen - schön wars und das Wetter passte...und nun...

Jetzt dauert es nur noch paar Tage und wir haben Ferien, wow ein verrücktes, chaotisches Schuljahr findet ein Ende und ich darf gemeinsam mit meinen Lieben in die Ferne reisen – Ja, meine nächste Delphintherapie steht in den Startlöchern, puh ich bin schon jetzt gespannt!

Auch diesmal sind wir allen unendlich DANKBAR die mich/uns bei unserem Vorhaben unterstützt haben. Lieben Dank es ist Großartig!!!

Samstag 27.Mai 2023

…es wird Zeit, ich nerve Mama schon immer, aber zurzeit ist Sie überhaupt nicht gut drauf und total genervt – nein nicht von mir, eher von unserer Umgebung und der Klinik!

Klinik? Ja, wir sind seit Montag zur Reha in Hohenstücken, das Erste Mal hier – als wir ankamen, dachten wir unser NAVI spinnt, aber nein wir sind richtig – gut 30 Jahre in der Zeit zurückversetzt, aber nur die Umgebung, die Klinik an sich ist in Ordnung.

Ich fang mal von vorn an, hab ja lange nichts hören lassen… was war los, naja so viel nicht, sonst hätte ich sicher geschrieben – die Schule läuft wieder richtig gut, Therapien machen mega Spaß und in der freien Zeit sind wir viel unterwegs. Letztes Wochenende habe ich mit meinen Brüderchen Geburtstag gefeiert – meinen 14. schon, krass, oder? Wir haben erstmal nur mit Mama und Papa gefeiert, es mussten noch Koffer gepackt werden und Sonntag waren unsere Jungs zum Handball in Magdeburg. Wir waren am Nachmittag beim Cafe Schreiber in Pirna – mmmh der Kuchen war wieder mega lecker und Bens großer Eisbecher auch -Tausend Dank für die Einladung!

Montagfrüh ging es dann los, aber nur für Mama und mich unsere Jungs mussten wir zuhause zurücklassen – leider! Gegen 11 waren wir in der Klinik, gleich ging es mit der Aufnahme los, eine Ärztin war auch gleich da – wir hatten noch nicht mal Zeit das Auto auszuräumen und so richtig anzukommen – geht das jetzt so weiter? Nachdem Arztgespräch sind wir zum Mittag – mh, Okay – naja geschmeckt hat`s, aber auch schaute es wie in einer billigen Ostkantine aus – ja, wir sind in einer Klinik und ja ich war schon in einigen, aber so…! Zeit zum Auto ausräumen, alles nach und nach und bissel in der Klinik umschauen – denn heute passierte dann nix mehr, außer Abendessen, die Sonne genießen und ab ins Bett!

Therapiepläne gibt es hier täglich und auch erst nach 16 oder später! Wir sind gespannt – Dienstag stand ein Gespräch mit der Physio an – ein Erstgespräch von haltet Euch fest 5 Minuten und das wars! Die Visite hatte sich für halb 11 angekündigt, also erstmal Sauerstoff tanken, aber viel mit Natur und schöner Umgebung ist nicht – alles Ghetto Umgebung! Bei der Visite haben wir kurz meine Medis besprochen, was wir wünschen etc. und das wars dann schon! Das war mein Dienstag – am Nachmittag waren wir noch bissel im Ghetto unterwegs ?! Na, dann starten wir halt morgen durch!!!

Mein Plan schaut nicht schlecht aus, na mal schauen – Petö – Yippie! Erstgespräch, mach ich dieses und jenes, ja mal schaun ob ich nächste Woche Kapazitäten für Einzelstunden habe – nach 10 Minuten war das erledigt! So, raus und Papa kurz guten Morgen sagen! Physio – 25 Min. meine erste so richtige Therapie und die einzige! Danach gab es noch ein Gespräch mit einer Heilpädagogin und der Ergo, letztere meinte Nele brauch ja eher keine Einzelförderung - eine Wahrnehmungsgruppe wäre doch gut – okay und ja ich bin dann 2 Wochen im Urlaub! Danke, dann schönen Urlaub!!! Nachdem Mittag haben wir uns ins Auto gesetzt und sind in Brandenburgs Altstadt gefahren!

Am Donnerstag fand dann endlich ein 5 Min. Termin mit der Logopädin statt. Meine Wahrnehmungsgruppe ist ne halbe Stunde Wasserbett und Snozzelraum – na hoffentlich nicht täglich! Am Nachmittag durfte ich zumindestens etwas aktiv werden – bei der Physio! Oh Mann, wir wollten Fortschritte erzielen und keinen Urlaub machen, da hätten wir uns eine ganz andere Umgebung rausgesucht.

Am Freitag gab es Logo, Physio und was soll ich sagen Snozzeln, abmatten vom Feinsten! Heute durfte ich auch ran - da wir alle am Montag Feiertag haben und der Großteil Faul ist hatten wir heute alle 2 Therapien Physio und Wasserbett – puh bin ich geschafft, aber eher davon das Mama mich hier kreuz und Quer durch die Blocks kutschiert! Gestern Abend ist Mama der Kragen geplatzt und hat der Terminplanerin klar gemacht, dass wir definitiv nicht zum Urlauben hier sind – mal schaun ob sich was ändert, ansonsten…! Für Dienstag schauts nicht anders aus – Relaxen, gut nach einem stressigen Pfingstwochenende sicher von nöten, dann noch eine Beratung wegen meiner Hilfsmittel und gleich nach dem Mittagessen Logo – ja und dann, dann hab ich Freizeit!

Wie Ihr seht, ich habe Urlaub, Mama wird Dienstag mit der Krankenkasse telefonieren únd vielleicht bin ich ja schon bald wieder zuhause! Dann wird sich sicher eine andere Therapie im Herbst finden, die wesentlich effektiver ist – so geht’s nicht!!!

…so allen schöne Pfingsten, ich schau mal was wir hier so treiben werden!!

Ihr Lieben, bevor ich es vergesse – Tausend Dank für Eure lieben Wünsche und zahlreichen Geschenke, Spenden…zu meinem Geburtstag! DANKESCHÖN!!!

30.April 2023

Hilfe!!! Warum rennt die Zeit so …noch 11 Wochen und ich sitze im Flieger nach Curacao, aber vorher gibt’s noch bissel Arbeit. …ja, für neue Auto arbeiten wir fleißig und dann geht es in 3 Wochen erstmal zur Reha – ja dann sind genau 3 Monate um – 3 Monate nach meiner Myofcziotomie in Barcelona. Wie es mir jetzt so geht? Ja, ich, Mama, Papa und meine Therapeuten sind zufrieden - ich bin mit meinen Bewegungen viel weicher, etwas ruhiger, meine Beine und Füße sind leichter zu bewegen, ich bekomme meine Arme besser und leichter nach oben. Was nicht so gut ist, aber da ist die Chance 50 : 50 – mein Speichelfluss!

Alles in allem sind wir zufrieden, mal schaun ob es durch meine Reha und dann durch meine Delphintherapie noch den ein oder anderen Schritt nach vorn gibt. Heute Morgen erst haben Mama und Papa mich ganz sehr gelobt – bei uns am Board haben Mama und Papa mit was dran gehangen was ich gut erreichen kann, wenn ich nach oben greife, dass habe ich heute mit ganz viel Ausdauer gemacht, dabei ging der Schieber auf und zu – na das war ne Freude!

Was bei mir im April so los war? Der Osterhase war da! Mensch, der hat wieder jede Menge dieser Schockihasen da gelassen – puh, da haben wir ganz schön zu tun! Wir haben Ostern noch die Geburtstage von Mama und Papa nachgefeiert und die ganze Family dagehabt – schön wars! Seit 3.April gehe ich nun wieder regelmäßig in die Schule, ach quatsch nach Ostern hatte ich doch wieder eine Woche Ferien - die waren ganz entspannt. Seit meinen Ferien darf ich auch wieder zum Reiten, Mensch war ich aufgeregt - es hat wieder so viel Spaß gemacht.

Die Wochenenden und die paar wenigen Sonnenstrahlen haben wir für Spaziergänge genutzt. Gestern waren wir wieder zum Handball - Ben hatte sein letztes Saisonspiel in der Sachsenliga - am Ende steht ein sehr guter 4. Platz, prima gemacht!!! Nun hoffen wir alle, dass es endlich, endlich Sommer wird!

Ihr Lieben mein AMAZON Button ist immer noch aktuell, also wer…ja Ihr wisst schon, ich freue mich über Eure Bestellungen! Dankeschön!!!

31.März 2023

Ich, ja ich mal wieder…bei mir war die letzte Zeit nicht so viel los…4 Tage Schule und nun schon wieder ewig zuhause – erst Lehrer krank, Mama Krank und dann ging es bei uns zuhause weiter Ben und auch ich haben geschwächelt und zu guter Letzt hat es Papa flach gelegt – das war jetzt vor gut 3 Wochen – mmh es zieht sich, ab Montag geht es dann wieder los…hoffentlich, haben wir letzte Woche auch schon gesagt und dann hatte ich Samstagmorgen ein dickes, rotes Auge – das hing mit meinen Schnupfen zusammen, aber nun ist alles wieder gut. Papa geht es auch endlich wieder besser – ab Montag gibt’s paar Stunden Urlaub für Mama – alle wieder raus aus dem Haus, …nur paar Stunden und nur 3 Tage, dann hab ich wieder einen Arzttermin und am Freitag kommt der Osterhase, ja und anschließend bin ich wieder zuhause… oh man, schon wieder Ferien…

Gestern gab es für mich einen richtigen Frühlingsschnitt, nur leider fehlt der Frühling – ich hoffe ja, dass er bald mal erscheint…! Wir haben uns diese Woche ein Auto, vielleicht auch mein Auto angeschaut, aber nun brauchts noch bissel Zeit und Geld…hihi!!!

Der ein oder andere möchte bestimmt Wissen, wie es mir nach der OP so geht – supi! Mein Feldenkraistherapeut ist erfreut – ich bin muskulär viel weicher und beweglicher, ich greife mit meinem rechten Arm nach oben – hab ich noch nie vorher gemacht, ich und mein letzter Anfall ist am 20.2. im Flieger kurz vorm Start nach Barcelona gewesen. Mama und Papa freuen sich auch über all die kleinen Schritte… wir schauen mal weiter…ab Mitte April darf ich wieder mit Bewegungsbad und Hippo anfangen und gleich nach meinem Geburtstag geht’s zur Reha, mal schaun wie lange…wir freuen uns drauf und ich werde fleißig an mir arbeiten. ...und am 16.Juli gehts ncohmal zu meinen geliebten tierischen Freunden, oh ich bin ja wirklich gespannt - Ihr seht mein Kalender ist die nächsten Wochen gut gefüllt - nun mach ich erstmal Wochenende, genieße die Zeit mit meinen Lieben…

Euch auch ein traumhaftes Wochenende, lieben Dank für Eure Unterstützung…

1.März 2023

…diese Zeit, es ist so viel passiert die letzten Wochen bei mir … erst ne fette Streptokokken Infektion, Ferien mit viel Zeit zum Ausruhen, eine coole Tupper Spendenparty, ein Zeitungsartikel in der SZ und, und natürlich meine Reise nach Barcelona…nein nicht Urlaub, naja bissel schon, aber ich hatte ja meine OP – Myofacziotomie bei Dr. Nazarov, ein tolle Arzt! Letzte Woche war es soweit, am Montag ging es los- puh bissel aufgeregt waren wir alle, die Flüge waren wie immer sehr wild, aber ansonsten hat die Anreise gut geklappt. In Barcelona haben wir uns dann mit dem Taxi auf den Weg zum Hotel gemacht, das hat super geklappt und ich konnte sogar im Rolli sitzen bleiben…Nachdem wir unsere Zimmer bezogen und uns etwas wohnlich eingerichtet haben, sind wir nochmal losgezogen. Die frühlingshaften Temperaturen luden dazu ein und so ging es mit der Metro zum Plaza Cathalonia, die Fahrt mit der Metro klappte super, auf der Plaza, erstmal ein Schreck – Menschen über Menschen und mittendrin wir… unser Weg führte uns die Rambla hinunter bis zur Markthalle, wow dieses Treiben mag ich und diese vielen Leckereien – es gab natürlich auch was zum Probieren, war ja langsam Zeit den Magen zu füllen. Auf dem Rückweg ging es nochmal an der Klinik vorbei, da muss ich morgen hin…! Die Nacht im Hotel war ganz gut, das Frühstück musste ich leider auslassen was mich sehr traurig machte.

Bevor es für Mama und mich in die Klinik ging haben wir noch etwas gemeinsam mit unseren Jungs die Umgebung erkundet, Sonne genossen und frische Luft getankt – 11:00 Uhr war es so weit, die Klinik ruft! Ben und Papa haben uns begleitet. Auf dem Zimmer was sehr nett eingerichtet war, haben wir es uns gemütlich gemacht, die Jungs sind auf Städtetour…! Der Mittag war lang, sehr lang – gegen 13:00 Uhr kam der Arzt, halb 2 bekam ich eine n Betäubungssaft und schlummerte langsam ein – gegen 14:15 Uhr hat mich Mama mit in den OP gebracht – Abschied!!!

Mama war erstmal nen Kaffee trinken, Bäcker gibt es hier an jeder Ecke 2…! Völlig durchgefroren, zitternd kam ich gegen 15:45 wieder auf meinen Zimmer an, Mama hat mich ein gehuschelt und so konnte ich noch etwas meinen Rausch ausschlafen – in der Zwischenzeit waren die Jungs zurück von Ihrer Tour. Die Nacht war laut und unruhig, aber wir haben Sie gut überstanden. Nach dem Frühstück waren die Jungs auch wieder da und so konnten wir nach der Arztvisite gegen 10 Uhr die Klinik wieder verlassen. Da es mir recht gut ging, das Wetter passte ging es nochmal auf Tour – Sagra Familia, Hafen, Rambla, Markthalle und noch paar andere Orte. In Barcelona kommt man mit der Metro an alle wichtigen Orte, selbst das Umsteigen ist kein Problem. Barcelona ist eine sehr schöne Stadt, mit tollen Häusern, Plätzen, Cafes und Gassen – ein Ort zum Wiederkommen…, aber nur für paar Tage – dann freue ich mich auf Ruhe und Entspanntheit – ich bin kein Großstadtkind!!!

Die Wunden schmerzen nur wenig, im Gesicht, an Armen und Rücken sind die Stellen kaum zu sehen, nur an den Füssen und Achseln sind schon Blutergüsse – das ist normal! Heute darf ich das Frühstück im Hotel wieder genießen – lecker! Jetzt noch alles zusammenpacken, Taxi rufen und los geht es! Der Airport ist sehr schön und die Zeit bis zum Flug vergeht im Eiltempo! In Zürich, ja wir sind über Zürich geflogen – gute und schnelle Verbindung von Dresden aus, war mal wieder der Rolli nicht dort wo er sein sollte – also warten! Die Wartezeit haben wir uns mit einem Plausch der Kabinencrew vertrieben, am Ende gab es noch ne Handvoll Schocki, na da kann der Rolli öfter mal fehlen…hihihi!

Endlich da und so konnten wir gleich in den nächsten Flieger einchecken! In Dresden wurden wir mit Regen begrüßt – gut das es jetzt nach Hause und ab ins Bett geht! Die letzten Tage habe ich mich mit viel Ruhe zufriedengegeben. Viele Punkte sieht man nicht mehr, nur die Stellen an den Beinen blühen in allen Farben, aber so langsam finde ich wieder gefallen an der Bewegung, alles darf ich ja eh noch nicht machen!

Sieht man erste Ergebnisse fragt Ihr Euch – mh, schwer zu sagen – auf alle Fälle hatte ich einen entspannten Heimflug, ansonsten wird es die Zeit zeigen, es ist glaube noch zu früh und da ich Mama und Papa nicht sagen kann was in meinen  Körper vorgeht, ob ich weniger Schmerzen habe oder etwas leichter geht, müssen Mama, Papa und auch ich geduldig sein. Ich darf diese Woche noch zuhause bleiben und mich ausruhen, Kraft tanken.

Auf diesen Wege nochmals tausend Dank an alle die mich Begleiten, Unterstützen und hilfreich zur Seite stehen – DANKESCHÖN!

Wir haben die OP Kosten ( 6200 €)  über unsere Spendenaktion und mit Hilfe einer Stiftung deckeln können. Die Männer haben Ihre Reise selbst finanziert und hatten am Mittwoch noch einen großartigen Handballabend bei Barcelona – Ben schwärmt immer noch!

Nun hat uns der Alltag wieder und die nächsten Planungen laufen – wir haben noch einigen vor dieses Jahr!

Danke, schön das Ihr hier seid und ja, auch AMAZON ist immer noch aktuell!

7.Februar 2023

...geschafft, wir haben es geschafft, Dank Eurer großartigen Hilfe und Unterstüzung und Dank einer großzügigen Spende einer Stiftung haben wir unser Ziel erreicht...Barcelona wir kommen!!!

Danke an alle die uns so toll unterstützt haben, meine Post geteilt, mein Spendenkonto gefüllt haben - ohne Euch hätten wir die OP absagen bzw. verschieben müssen...es ist so großartig sooo tolle Menschen um sich zu Wissen - Dankeschön und natürlich werden wir Euch auch von meiner OP und meinen Kurzaufenthalt in Barcelona berichten - jetzt muss ich erstmal richtig gesund und Fit werden - ich hab mal wieder hier gerufen beim Verteilen!

Nochmals lieben Dank und heute startet meine Tupperparty, also wer noch Lust und Bedarf hat - immer zu, hüpft mit rein in meine Whatsapp Gruppe. alles läuft über Whatsapp, Ihr müsst also nirgends hin und die Lieben Jana verschickt die Sachen auch oder Ihr kommt mich mal besuchen ...hihihi!

8.Januar 2023

...so Euch noch ein traumhaftes neues und erfolgreiches Jahr. 

Wir, naja eigentlich nur Ben und Mama sind sportlich ins neue Jahr gestartet, aber ich hab mit Papa zusammen die ganzen Neujahrsläufer angefeuert - war auch sportlich! 

Seit Dienstag ging es wieder in die Schule, oh diese frühe Aufstehen, es nervt..., aber der Schulalltag macht dann doch wieder Spaß. 

Im September /Oktober habe ich Euch doch erzählt das Mama und Papa mich bei einem Spezialisten vorgestellt haben  - er operiert in Barcelona. Myofasciotomie nennt sich dies, dort werden in einem

Operationsverfahren, die bindegewebigen Anteile der verkürzten Muskulatur über eine Hautpunktion (1-3mm) mittels Spezialskalpell angeritzt und damit verlängert werden. Das verbessert die Haltung und vermindertet meine Schmerzen. Ende Oktober haben Mama und Papa einen Antrag bei der Krankenkasse auf Kostenübernahme gestellt, Anfang Dezember hat Mama bei der Kasse angerufen, da musste mein Antrag erstmal gesucht werden - 2 Tage später ein Anruf, das es jetzt in der richtigen Abteilung sei, 2 Tage später ein Brief das der Medizinische Dienst zu rate gezogen wird und

bis 12. 1 Zeit hat die Entscheidung zu treffen! Prima, am Freitag dann die Ablehnung - OP wäre auch in München oder Berlin möglich - nur das es ein ähnliches Verfahren ist und 

                    Barcelona                                                      München

               2 Nächte Klinik                                               1Woche Klinik

          Mückenstichartige Einstiche                             größere Stiche, Schnitte

         Keine Schienen oder größere                            teilweise Verbände u.                        Verbände                                                        Schienen

              6200,00 €                                                     über 20 000,00 €

...Kosten spielen hier keine Rolle, leider und freie Arztwahl davon wurde wahrscheinlich auch noch nix gehört. Wir haben nun aber schon für Ende Februar einen Termin - Widerruf, ja aber ...

Wir haben uns endschieden einen Spendenaufruf zu starten um Nele diese für Sie wichtige OP möglich zu machen. Natürlich freuen wir uns über jeder einzelne Spende über folgenden Link oder gerne auch über Neles  Spendenkonto...

          https://www.spendenseite.de/spezielle-op-f-252-r-nele/-51527

Wir sind jeden Einzelnen unendlich Dankbar und berichten auch weiterhin hier...!